Страница 19 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
голос
+
Новый год отпраздновали в общежитие праздничным ужином вместе с другими семьями.
______________
Утром Давид нашел под елкой подарок от Деда мороза (от Ольги). Спасибо огромное Ольги. Первое, что спросил Давид когда встал, мне Дед мороз принес подарок. Мы с Давидкой поздравили друг друга, обнялись. Пожелала ребенку все всего и побольше. На что Давид посмотрел на елку и спросил, а почему под елкой нет счастья... С Наступившим Новым годом!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
В воскресенье ходили в церковь. Очень жаль, что на Рождество у нас не получается.
______________
Начали курс химиотерапии. На этот раз Давида сильнее тошнит. В целом самочувствие хорошее. Сегодня был первый день. На улице очень похолодало, даже в помещение замерзаем. Давидушка находит себе разные занятия в комнате и приобщает и меня к своим детским делам. Поздравляем с Рождеством Христовым! Как благая весть о Рождении Иисуса когда-то озарила мир, так пусть свет этого великого праздника озаряет души и наполняет их искренней верой, благодатью, спокойствием и гармонией. Отмечаем мы сегодня Светлый праздник Рождества, Счастья, радости, здоровья В День Рождения Христа! Пусть на жизненной дороге Окружает вас добро, Будет смех лишь слышен в доме, Будет в нем всегда тепло!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Второй день химиотерапии дался тяжело. Химия дает о себе знать.
______________
Давидушку мучает тошнота, рвота. Вчерашний день прошел немного легче. Вечером разыгрался и с трудом уложила его спать. С нетерпением ждем выходных и окончания курса.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Закончился курс химиотерапии.
______________
Тошнота и рвота мучают Давидушку. Давидушка стал кушать меньше, но стараюсь заинтересовать совместной готовкой. Ему это дело очень нравиться. На днях ходили гулять в парк. На улице дождливо и грязно, но это не испортило настроение. Прогулка пошла на пользу. После прогулке и самочувствие стало лучше, свежий воздух пошел на пользу. К сожалению парк находится далеко и гулять удается редко.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Неделю начали с занятий в школе. Очень приятный сюрприз в первый день ожидал Давидушку, новогодние подарки. Долгое время не посещали школу и самочувствие, Давидушка быстро устает и не выдерживает все занятия.
______________
За это время успели отвыкнуть от домашних заданий и занятий. Нужно наверстать упущенное. Давидушку продолжает тошнить, аппетит снизился и то что ест возвращается обратно.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
С занятиями в школе дел у Давидке стало больше. Сутра в школу, в течение дня по назначениям, вечером домашние задания.
______________
Сегодня встречались с хирургом. Первое, что он заметил это то что Давид по прежнему костлявый. Потеря веса огорчает. По прежнему есть проблемы с кишечником. Хирург очень доволен нашими результатами обследования, поэтому с ним уже будем встречаться реже. Нужно продолжать лечение. 22 января состоится встреча с лечащим врачом по поводу следующего курса химиотерапии.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
______________
Оксана, вы такие большие умнички!!!
В наличии в ЦРП (пристрой из разных закупок): viewtopic.php?f=73&t=147420
|
-
голос
+
flara
______________
Спасибо за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
На выходные приходили волонтеры и занимались с детками.Так увлекательно рисовали, Давидушке очень понравилось. Так увлекся, что и одежда стало красочной.
______________
В воскресенье ездили в церковь и освещали воду. Служба длилась дольше обычного. Очень проголодались и по приезду в общежитие сразу принялись за поздний обед. В понедельник тоже отдыхали в том числе и от школы, был выходной. Вечером дети с волонтерами разукрашивали сердечки ко Дню Святого Валентина, получилось очень красиво. В течение дня Давидушка чувствует себя хорошо, отвлекается занятиями, игрой. С наступлением вечера самочувствие немного ухудшается, поэтому ночью спим плохо и не высыпаемся.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
У Давидке показатели печени высокие. Врач не хотел бы чтобы показатели стали выше, так как в этом случае нужно будет отменить химиотерапию. Мы должны начать химиотерапию в понедельник, но прежде сдадим анализы. Очень надеемся, что результаты не внесут коррективы в план лечения.
______________
Сегодня Давидушка чувствовал себя лучше, это очень радует.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Дай Бог вам с Дивидушкой сил!!! Мы все с вами! И как можно больше позитивных мыслей!
|
-
голос
+
Шерше ля фам
______________
Спасибо Елена!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Выходные провели в общежитие. Давидушка плел браслетики для меня, очень красивые. Дарил мне украшения с большим удовольствием.
______________
Сегодняшние результаты очень расстроили. Нам все отменили до принятия решения консилиумом врачей. Консилиум состоится завтра. В среду мы сдадим повторные анализы и встретимся с лечащим врачом. В школу сегодня мы не пошли.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 2
+
На сдачу анализов мы пошли раньше времени. Очень хотела, чтобы ко встречи с врачом они уже были готовы. Анализов взяли больше обычного.
______________
Состоялся консилиум врачей, были онкологи, хирурги, радиологи. На консилиуме было принято решение пройти всестороннее обследование для выявления причины. Поэтому и были взяты дополнительные анализы. К сожалению для них требуется больше времени и результаты узнаем позже. Уже на завтра запланированы сканирование и ультразвук. Завтра будет тяжелый день.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 3
+
Нам назначили химиотерапию, другую.
______________
Давидушка начал новое лечение. Наш малыш в хорошем настроение, очень увлекся фокусами, хочет стать волшебником. Каждый раз старается удивить новым фокусом.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni писал(а): очень увлекся фокусами, хочет стать волшебником.Каждый раз старается удивить новым фокусом Ему кто-то показывает? Или он самостоятельно придумывает? Молодцы вы!
|
-
голос
+
Sharik
______________
Что-то сам придумает, а в основном в интернете.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Извините за задержку новостей.
______________
Мне было тяжело собраться и написать эти строки. По результатам обследования обнаружены пятна. В связи с этим был изменен план лечения. Давидушка продолжает лечение по новому плану. Спустя два месяца, будет проведено повторное обследование. Давидушка очень огорчился, ведь он так хочет домой. Мы очень скучаем.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Ogoni
Будут проблемы напиши, постараюсь помочь, у меня много знакомых в США, сама там жила ... А Ксюша тож в больнице лежит? Как вы там хоть общаетесь с персоналом когда переводчика нет? Мне кажется у вас в больнице много испаноязычных врачей, такой уж там штат. В Хьюстоне была. Помойму там есть филиал российского посольства
|
-
голос
+
На улице потеплело и поэтому в выходные мы гуляли, ходили в парк.
______________
К сожалению, не получилось покормить животных, были сытые. Давид чувствует себя хорошо. Ему подарили игру монополию и очень увлекся ею. Теперь мы вдвоем играем в эту игру.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 1
+
Лечение идет своим чередом.
______________
Вот уже пару недель нам удается удержать вес. Мы этому рады, а вот врач настоятельно рекомендует набрать вес для продолжения лечение, хотя бы на три килограмма. В случаи снижения веса ниже того, что есть прямые показания для установления туба. Задача для нас сложная, так как каждая сотня грамм для нас большое достижение. Давид ест маленькими порциями и стараемся кушать почаще. Только сложность в том, что присутствует систематическая рвота. Давид в хорошем настроение, активно играет. В каждый день у Давидушке новые планы, желания. Остается только чтобы все осуществилось, исполнилось.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Оксана М.
______________
Спасибо большое за поддержку и пожелания!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Сегодня для Давидушке был хороший день.
______________
Нас пригласили в детский музей, чему Давид очень обрадовался. Ребенок так хорошо провел время и поигрался с удовольствием. Давид даже не хотел идти в общежитие, согласился с условием, что мы еще туда пойдем. Утром сдали анализы и измерили остальные показатели. Вес держится стабильно, результаты анализов узнаем на следующей недели. Большое спасибо Вам за поддержку.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
Страница 19 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
18 май 2024, 04:50 1 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |