Страница 21 из 24 [ Сообщений: 583 ]
-
0 : 1
+
Всем доброго времени суток. Меня зовут Катя. В дом наших друзей и форумчанки Ogoni постучалась беда - у сына обнаружили редкий вид рака.
Мальчика зовут Нафрамица Давид. Ему 5 лет. Это очень хороший, активный, сообразительный, замечательный, светлый ребенок. Из группы ВКонтакте http://vk.com/club52564658: Развернуть/свернутьЦитата: Здравствуйте! Я Нафрамица Оксана, мама Давида.
Все началось со странного кашля. Когда Давид активно игрался, бегал, было много эмоций, кашель усиливался, начинал задыхаться, бывало, вырывал. Походы в поликлинику к педиатру, пульмонологу, отоларингологу ни чего не дало. Ребенок здоров, просто откашливается от накопившиеся слизи. Назначили Аквалор и физиопроцедуры для укрепления иммунитета. Давид, истерически начал вставать по ночам от того что он не мог дышать. Начали запрещать ребенку бегать, смеяться, активно играть. Потом оттек Квинке, частое мочеиспускание, боли в животе, частое желание пойти в туалет по большому. От этого состояния у ребенка начались истерики. Несколько месяцев похода по всем узким специалистам: нефролог, хирург, офтальмолог, дерматолог, аллерголог, невролог, ортопед в плоть до заведующей. Все врачи говорили, что мы не их пациент, назначали таблеточки и все. От заведующей добилась узи брюшной полости, экг и направление на платные анализы. Анализы показали, что иммуноглобулин увеличен в несколько раз, по узи все нормально, только узи сердца показало две корды. Анализы мочи то плохие, то хорошие. Последний врач, к которому мы обратились в поликлинике, это был уролог и по счастливой случайности направил в хирургическое отделение (для исключения хирургического случая), т.к. наш участок в этот день работал с обеда, а мы обратились сутра. И с этого момента ....... В течение часа Давида положили на операцию с диагнозом - острый аппендицит. В голове не укладывалось, как у 5-летнего ребенка может быть аппендицит. Когда заведующий отделением начал говорить о состоянии Давида и с его уст прозвучали слова - у вас время идет на минуты, с этого момента и долгое время спустя я не видела и не понимала, что происходит вокруг. Одни вопросы без ответов. Мы все лечили, только не ...... За 5 лет, в амбулаторной карточки Давида остались только несколько листочков в конце. Всегда, по любому поводу обращались к специалистам. Боялась, в силу своей некомпетентности, упустить здоровье ребенка. Давид у нас первый и единственный ребенок. Страшно смотреть со стороны как болеют чужие дети. Что испытываю я сейчас не могу описать словами..... смотреть как мучается собственный ребенок и не можешь протянуть руку помощи...... Давид очень активный, жизнерадостный. Любит кататься на велосипеде, коньках, роликах, бегать, рисовать, любитель фотографировать все вокруг. Мечтает о братике. Давид мужественно прошел уже шесть блоков химиотерапии и часто спрашивает, когда закончится лечение и поедет домой к папе, бабушке, дедушке и любимому дяде. Очень скучает по своим обычным занятиям. Давид день за днем борется со страшным недугом «десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль брюшной полости и малого таза с поражением плевры справа, множественные метастазы в легких с обеих сторон, 4 клиническая группа», это очень редкий вид чрезвычайно агрессивного новообразования и в России нет положительной практики лечения. На сегодняшний день есть только один положительный ответ из MD Anderson Cancer Center, они очень хорошо знакомы с этим заболеванием в 5 и 6 лет и имеют самый большой опыт в мире для детей с этой болезнью. Лечение очень дорогостоящее и наша семья не располагает такой суммой денег. Нам не справиться без Вашей помощи. Обращаемся ко всем!!! Помогите Давиду пройти этот не легкий путь к выздоровлению!!! Мы очень благодарны тем, кто нам помогают и эта помощь не измерима, она бесценна. cвернуть наверх
Сумма к сбору 16 192 709,28 руб. (1 $=32,73 руб.) СУММА СОБРАНА Последний раз редактировалось темная лошадка 30 ноя 2013, 11:19, всего редактировалось 12 раз(а).
|
-
голос
+
flara
______________
Спасибо! Мы этого больше всего хотим.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Выписали нас из стационара в четверг.
______________
Все лечение мы продолжаем получать в домашних условия, даже внутривенные лекарства капаю самостоятельно. Изначально это меня напугало, сейчас с этим справляюсь. В пятницу начали капать химиотерапию. Действие химиотерапии стало заметно практически сразу. Проявилось в виде слабости, Давид быстро устает, проблемы с аппетитом. В субботу поднялась высокая температура и держалась два дня. Сейчас температура стабилизировалась. Благодарим вас за поддержку, за молитвы. Давидушка чувствует себя лучше.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 1
+
Продолжаем получать лекарства и химиотерапию. Многие побочные эффекты от химиотерапии проявляются. Боремся с симптомами, в этом помогают нам лекарства.
______________
Когда Давидке лучше, стараемся выходить на улицу и гулять.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Давидушка чувствует себя стабильно, немного похудел и бледненький из-за низкого гемоглобина. От химиотерапии показатели крови пошли на снижение.
______________
Нам снова назначили внутривенное питание. Питание начали капать в клинике, а теперь продолжаем в домашних условиях. Процесс подготовки очень ответственный и кропотливый, требует время, так как перед установки системы в пакет нужно добавлять и смешивать компоненты. Устанавливается система через аппарат. Капаемся ежедневно по 14 часов. Перед тем как отпустили домой, меня обучили, но все равно вначале сложно и чувствуешь себя не уверено.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Добрый вечер!
______________
С внутривенным питанием Давидушка немного окреп и самочувствие улучшилось. Соответственно и настроение хорошее не только у Давидушке но и у меня. На лето, в Рональде организовали ежедневные занятия с волонтерами. Занятие длиться два с половиной часа. Вчера был первый день. Давидушка там был не долго, но он с удовольствием провел это время. В свободное от лечения время стараемся гулять. Прогулки быстрые рядом с общежитием, вдоль речки, т.к. на улице очень жарко. Такие у нас новости. Спасибо вам большое за поддержку и участие в судьбе нашего сына!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 7
+
Ogoni
______________
Оксана, рада, что Давидушка чувствует себя намного лучше. И вопрос. Счет закрыт. Операцию провели. Но лечение продолжается. Или в стоимость входят возможные дополнительные расходы на лечение (питание через катетер, различные анализы)? Я к чему. Может, стоит открыть сбор средств?
Подпись в аренде
|
-
голос
+
ManU
______________
Спасибо за беспокойство. В данный момент нет необходимости в открытие сбора денег.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Добрый вечер дорогие наши!
______________
Немного новостей от нас. Сегодня, перед введением химиотерапии, Давидушка сдал анализы. Анализы показали увеличение печеночных показателей. Будем надеяться, что хуже не станут. В результате химиотерапии, у Давидке сухая кожа, во рту появились ранки, низкий гемоглобин. Сегодня узнали результаты анализа жидкости из легкого, которую вывели некоторое время назад. Результаты хорошие, в жидкости не нашли ни чего. Продолжаем получать внутривенное питание, только из состава отменили жир. Питание хорошо помогает. Давидушка прибавил немного в весе. Спасибо Вам большое за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Доброго вечера всем!
______________
Слава Богу, что печёночные показатели держаться и не увеличиваются больше и можем продолжать химиотерапию. Гемоглобин продолжает снижаться, но сейчас не требуется введение компонентов крови. Давид не плохо переносит химиотерапию. Есть побочные эффекты, но с ними мы справляемся с помощью лекарств. Спасибо что вы с нами!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Доброго вечера всем!
______________
У нас сейчас небольшой перерыв между курсами химиотерапии. Отдыхаем и набираемся сил. Вчера гостями общежития были два слона из зоопарка. Давид получил масса впечатлений. Детям предоставили возможность покормить слонов и покататься на одном из них. В последнее время, очень сложно накормить Давида. Из-за химиотерапии пропал аппетит. На следующей недели начинается следующий курс химиотерапии. Очень надеемся, что анализы и самочувствие не подведут.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Добрый вечер дорогие наши!
______________
С аппетитом у нас худовато. Давид отказывается есть так как нет аппетита. Так день и проходит в уговорах. Очень переживаю за это, нам нельзя допустить потерю веса. После обеда, Давид занимается с волонтерами. Старается не пропускать занятия, нравиться. Анализы держаться стабильно. Начали следующий курс химиотерапии. Спасибо за поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Добрый вечер дорогие наши!
______________
У нас все стабильно. Давидушка чувствует себя хорошо. Анализы держаться, только гемоглобин начал снижаться. Мы продолжаем курс химиотерапии. С аппетитом лучше не стало, но мы стараемся есть по немножко. Мы очень Вам благодарны за постоянную поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 2
+
Доброго утра и хорошего настроения!
______________
У нас все идет стабильно, без изменений. Анализы не норма, но особых изменений нет, и мы можем продолжать курс химиотерапии. Давид с интересом продолжает заниматься с волонтерами. На той недели, волонтеры устроили поход в музей. Много интересного и увлекательного увидели. Дети были счастливы. Давидке очень понравилось, он был в восторге. В воскресенье ездили в церковь. Была торжественная служба. Совершили праздничный Крестный ход вокруг церкви и после поехали в общежитие. Мы выражаем Вам огромную благодарность и дай Бог здоровья всем!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Доброго дня!
______________
С аппетитом у нас все без изменений. По этой причине и вес пошел на убыль. Давидушка начал жаловаться на самочувствие. Ночью стал плохо спать. Стал менее активным. Анализы немного ухудшились. Занятия с волонтёрами закончились. Первое время, по привычке шел на занятия и расстроенный возвращался обратно. Давно в парк не выбирались и сегодня решили прогуляться. Пришли в общежитие усталые, но усталость приятная. Хороших вам выходных!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Добрый вечер!
______________
В связи с изменением самочувствия Давида, было проведено обследование. Результаты обследования показали, что болезнь прогрессирует. Нынешняя химиотерапия не подошла. Печёночные показатели в динамике немного увеличились. Давидушка продолжает плохо есть, быстро устает. Благодарим за то, что Вы все это время с нами!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 11
+
Оксаночка, держитесь!
Давидушка еще маленький мальчик, но уже большой молодец! Мы помним о вас, молимся за вас и верим, что все будет не просто хорошо, а отлично! Передайте сыночку, что мы его очень любим и желаем терпения и сил самому славному и стойкому мальчику!
|
-
голос
+
Ольга мама Романа
______________
Олеся, спасибо!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
0 : 8
+
Добрый день!
______________
Последнее время, показатели крови шли по динамики на ухудшение. На этой недели ситуация не значительно, но изменилась. Динамика поменяла свое направление. Мы надеемся, что эта тенденция не измениться, и мы скоро сможем начать лечение по новому плану. Благодарим Вас за поддержку и теплые слова!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Оксана, как ваши дела?
______________
Счастье - делать то, что любишь, с тем, кого любишь.
|
-
0 : 8
+
Добрый день дорогие наши!
______________
Самое большое желание Давида — это поехать домой. Он очень соскучился по дому, родным и особенно по папе. Мы приехали домой. Огромное спасибо за помощь и понимание всем, кто помог нам в этом. Дома Давидушка начал по немного кушать, чувствует себя стабильно. Ребенок очень рад, что приехал домой. Не хочет больше расставаться с папой и даже на работу не хочет его отпускать. Прилагает все усилия и понемногу ест. Давидка хочет чувствовать себя лучше, чтобы не было поводов в обращение к медицинскому персоналу и медикаментам. Очень тяжело с акклиматизацией. Думаю, на это понадобиться какое-то время. Мы благодарны каждому за помощь и поддержку!
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
-
голос
+
Оксана, держитесь! терпения вам и сил! Вы большие молодцы! а Давид - настоящий мужчина в столь юном возрасте! Здоровья вам, пусть домашние стены помогают и всё будет хорошо!
|
-
0 : 1
+
Ogoni
______________
С приездом вас! Тут какие-то процедуры будете делать?
|
-
голос
+
Добрый день!
______________
У Давидушке сильно ухудшились анализы, это отразилось и на самочувствие. Стал менее подвижным, больше лежит и играет в пассивные игры. Благодарим врачей за квалифицированную помощь. Приходят к нам домой раз в неделю. Давидка очень рад, что находиться дома в окружении родных. Большое спасибо за молитвы. Благодарим вас за поддержку и добрые слова.
Отдам лекарства viewtopic.php?f=77&t=569&p=16896695#p16896695
Пристраиваю Брюки Размер: S viewtopic.php?f=71&t=109350&p=17988349#p17988349
|
Страница 21 из 24 [ Сообщений: 583 ] • Оценка темы:
03 май 2024, 04:37 -11 °C
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения |